DNA研究缺数据,你愿意把你的基因信息"卖"了吗

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据外媒Telegraph报道,你算不算原本担心过哪些地方地方科技巨头会利用你的当事人信息来赚钱?算不算猜测过哪些地方地方“幕后黑手”的身份?在Facebook数据泄露事件愈演愈烈的背景下,设想一下,可能性数据泄露所含晒 的范围超越了“当事人喜好”和所谓的问卷调查结果,而进一步触及到了你最私密的生物形态学 ——你当事人基因组的细节——那会是一幅怎么的情景呢?

可能性没法人现在告诉你,一点公司正做着DNA信息共享的生意,售卖着你的当事人基因“指南书”,你或许会感到非常得反感,但唯一值得你确幸的是,你并都会唯一3个反感这件事儿的人。

对于DNA公司算不算会将你的基因隐私信息分享给别人的担心,是目前阻碍一点人委托商业公司进行基因检测的最大障碍。

作为描绘人类基因组序列的一门科学,基因组学被寄予了改进现代医学,提高公众健康水平的厚望,它不可否让科学家们准确地诊断出哪些地方地方少见的病症,更好地理解诸如癌症类似棘手疾病的病理,并有有助于于医学研究者研发出更好、更具靶向性、副作用更小的新药。

除此之外,基因组学还有望改善发展中国家的公共医疗水平,让医疗工作者们能更好地理解并治疗哪些地方地方传染性疾病,阻止疫情的蔓延。

然而,此类大型医学研究前要建立大型的基因数据库,它们前要一点志愿者提供易于分享,便于分析的基因数据。截至目前,可能性有一百多万人接受了基因测序,但研究者们依旧抱怨,基因组数据的短缺阻碍了一点人的研究。

根据哈佛大学相关科学家们的描述,基因测序的高昂费用和对于抛妻弃子对当事人基因数据掌控权的担忧,阻碍了一点人进行基因检测。

然而,一家名为Nebula Genomics的科技公司认为一点人可能性想到该问题的防止方案,一点人雄心勃勃的提议不仅能我能 得到基因测序服务,还能我能 从中赚钱,当然,赚钱的前提不可否 你前要同意向研究者或是制药公司,分享你的当事人基因信息。

这家名为Nebula Genomics的公司的目标是将时下一3个最热门的技术——基因测序技术和类似比特币原本的支持加密货币的区块链平台——结合到同时。

这家基因测序公司是由哈佛医学院的乔治·丘奇教授(George Church)联合创办的,丘奇教授是一位甘地式的基因测序梦想家。

Nebula公司希望能说服一点人相信,基因组信息不可否进入到共享经济领域。通过基因测序,你能改善你当事人和你整个家族的健康水平,而你无私的分享行为不仅能帮助全世界的医疗研究者们更好地开展一点人的研究,它甚至还能为你创造收益。

15年前,多国学者通力相互相互合作,历经十几年,花费将近500亿美元,才首次完成了对人类全基因组的测序。然而,随着关键技术的逐一突破,目前基因检测的时间已被大幅缩短,其费用也直线降至了至少50000美元。

然而我嘴笨 降幅明显,但根据Nebula公司的消费者调研结果,目前的基因检测费用还是太贵了。

Nebula公司通过调查发现,将近3/10的受访者被基因检测高昂的费用吓走了,而有2/3的受访者认为一点人能接受的价格是不超过2500美元。

除了贵之外,原本阻碍一点人进行基因检测的因素就说 对隐私泄露的担忧。Nebula公司通过调研发现,29%的人会担心一点人基因数据的安全性。

一点人绝大多数人认为花不可否 多钱去做基因检测不值得,另一点人则是担心一点人的当事人隐私,害怕基因检测公司会拿一点人的基因数据干哪些地方其它事儿。”Nebula公司的另一位联合创始人卡马尔·欧巴德(Kamal Obbad)原本说道。

像23andMe和Ancestry原本的商业化基因检测公司,它们我嘴笨 无法提供完整的基因组测序,但也可能性向公众开放每种基因的检测服务了,而医学研究机构不可否不能从它们那儿买到基因数据。

Nebula公司的做法是砍掉哪些地方地方“基因上端商”,用区块链技术作为其基因信息共享社区的基础,让一点人能实现对一点人基因信息的变现。

消费者们当然还是前要花钱不可否得到Nebula公司的基因检测服务,但可能性一点人的基因信息比较有点儿,或是哪些地方地方能引起研究人员们兴趣的特殊病史的话,一点人就会得到做基因检测的补贴。

在获取到了哪些地方地方融入了区块链技术的基因数据后,消费者们就能实现对一点人基因信息授权的精准控制,一点人既不可否选泽当事人保留哪些地方地方数据,不可否不能选泽将它们卖给医学研究者们。

欧巴德表示,哪些地方地方Nebula公司的早期客户和基因信息比较“有特点”的客户在做完基因测序后,会得到一笔“数额很可观的钱”。

我嘴笨 Nebula并未向一点人完整透露其客户所得到的补贴的具体金额,但一点人指出,你这种服务于大型制药公司的基因数据市场的市场规模,目前可能性达到十亿美元级别了。

制药巨头们拥有海量的研发资金。单单是在2016年,一点人投入的研发费用就可能性超过了50000亿美元。Nebula还表示,为了吸引更多的志愿者参与它们的临床试验,制药巨头们目前为至少的志愿者提供数万美元的补助。一点,向一点人出售基因组信息也必然是有利可图的。

然而Nebula也认为,相比于对于更好、更私人定制化的医疗服务,赚钱肯定都会驱动一点人接受基因检测的最主要的因素。

基因检测不仅能让一点人更好地了解当事人的家族病史,还能让医生们为一点人制定“量身定做”的药物服用方案和更好的治疗土土办法。

说服一点人了解哪些地方地方基因检测的好处,并让一点人意识到基因检测并不一定仅仅就说 让一点人发现一堆有关一点人组成的“有趣事实”是目前Nebula公司所需面对的最大挑战。

“我认为一点人所面对的最大的挑战是教育一点人,让一点人意识到基因数据的巨大价值,”Nebula公司的另一名联合创始人丹尼斯·格里申(Dennis Grishin)原本说道。

“绝大多数人会让你 为一部苹果656支付50000美元,但一点人却不让你 付50000美元去做一次基因测序,从而更好地了解一点人当事人的DNA。”

对医学研究者们来说,Nebula公司能为一点人带来的好处不仅仅是能得到更多的基因数据,它还包括更为便捷的获取基因数据的途径。

早期的基因组学处于一3个很大的问题,那就说 它们前要存储的数据过多了,每个基因组都含晒 至少500亿个单词的信息,这让基因数据的分享和下载变得异常之慢。

在英国伦敦大学好院癌症研究所研究药物基因组学的斯蒂芬·贝克教授(Stephan Beck)表示,在今年二月份的事先,当Nebula公司公开宣称当事人不让可否防止哪些地方地方问题时,它减慢就引起了一点人的兴趣。

“我认为每个人对Nebula所提出的方案都很感兴趣,可能性它防止了一点人太难克服的问题。,我嘴笨 我仍认为它目前还有待验证,但无论它算不算不让可否成功,它至少为目前的一点人提出了一3个很具体的方案,并有望防止一点人所面对的哪些地方地方很基本的问题。”

Nebula表示,它将防止好怎么将不可否 血块的数据存储到云端的问题,让它们能更加便捷地被研究人员们分析。

贝克教授表示:“我认为我能 是什么基因信息分享社区真正感到激动的地方是Nebula真得为一点人提出了一3个方案,你这种方案能将不可否 庞大的数据规整到一3个地方,并防止数据分析及传输的问题。可能性一点人成功了的话,这将是一3个质的飞跃。”

人类基因组学正在变革对罕见疾病和癌症的研究和治疗土土办法,它还有望让发展中国家搞清楚哪些地方地方传染性疾病的病理。

Nebula称一点人的模型将拓宽科学家们从事研究的基因组学池子,使研究的范围不仅仅只局限于哪些地方地方富裕的美国人和欧洲人。

“目前,一点人在基因数据上遇到的一3个问题是一点团体的基因数据过多了,而其它团体的基因数据则远远严重不足,”欧巴德教授原本说道。

“哪些地方地方基因数据未被充分呈现的团队,往往是哪些地方地方不太富裕的社会经济体。”

Nebula的商业模式,即让科研人员们来补贴一点人进行基因测序的做法,“终将吸引到一点目前基因组数据还未被充分呈现的团体,”欧巴德教授原本补充说道。

欧洲生物信息研究所(European Bioinformatics Institute)的主管伊万·伯尼(Ewan Birney)表示,Nebula所提出的你这种“初生牛犊不怕虎”的方案,在欧洲你这种民众更让你 向公共机构分享一点人当事人数据的地方,太难体现出其优势。

在伯尼看来,像英国、丹麦、法国、芬兰哪些地方地方国家,它们目前可能性建立起了强大的基因组数据库,而它们的国家医保系统也可能性为过多患有罕见疾病或癌症的病人,提供了基因测序服务。

伯尼还表示:“可能性不同国家的医疗保健服务太不一样了,一点你无法保证同样一套方案能适应于所有国家。Nebula所提出的这套方案是很美式的,它不可否 所谓的对与错,可能性不可否美国人会不可否 干。”

“你真得要在美国的语境下,不可否更好地分析它,美国的医保服务是一桩生意,这和欧洲的情況是不同的。”

剑桥大学医保政策智库PHG基金会的科学主管索比亚·拉扎博士(Sobia Raza)对此也持有谨慎的看法。

“在便捷化数据分析土土办法方面,Nebula提出了一3个很有趣的概念,但我基于当事人当事人的看法,我嘴笨 它的实际表现持有怀疑,Nebula所提出的模型算不算对当事人、对寻求基因信息的公司或是研究者们有用,目前还有待观望,”拉扎博士原本评论道。

拉扎博士还认为,用户名都更让你 匿名,尤其是当一点人前要分享当事人的医疗信息的事先。

“我嘴笨 基因组数据三种不具指向性,但为了让它能被用于研究以及临床应用,它通常都会和其它有关当事人信息及其家族病史结合到同时,”拉扎博士原本补充说道。

“我对于数据可能性什么都没法公共领域,就必定是处于匿名或是保密情況的观点,保持怀疑。”

Nebula公司也承认,关于基因测序的好处和基因检测这件事的三种是一3个“先有鸡,还是先有鸡蛋”的悖论。可能性一点人没看一遍基因检测的好处,就不让去做基因检测,但可能性科学家们不可否 从一点人那儿获得足够多的基因数据,一点人也无法提供所谓的基因检测的好处。

在过去的几十年里,丘奇教授我嘴笨 就说 在实验室里从事着DNA测序方面的研究,但他无缘无故 也在试图将这项技术引入到现实生活当中。

丘奇教授和他的团队相信,一点人所提出的方案将是引爆基因检测商业化的一3个临界点,它将使基因检测变得流行起来,并引发一场新的变革。